Recherche clinique

PROTECTION DES DONNEES PERSONNELLES

Note d’information à destination des patients « COVID 19 »

Madame, Monsieur,

Dans le cadre de ses missions de soin et de recherche, le Centre Hospitalier Annecy Genevois, au sein duquel vous êtes pris en charge dans le contexte de la pandémie au Coronavirus – Covid 19, participe légitimement à des recherches scientifiques dans l’intérêt public dans le domaine de la santé. Ces recherchent portent sur des thématiques aussi diverses que la modélisation de l’épidémie, la recherche de traitement ou la prévention.

En conséquence, les données collectées et générées lors de votre prise en charge ou de votre suivi sont susceptibles d’être utilisées afin de mener des recherches sur ce nouveau virus avec des objectifs de santé, d’études épidémiologiques, de description de stratégies thérapeutiques, d’évaluations médico-économiques.

Vos données seront utilisées de manière confidentielle et dans le respect de la réglementation en vigueur, notamment le Règlement (UE) n° 2016/679 relatif à la protection des données personnelles (RGPD) et la Loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 dite « Loi Informatique et Libertés » modifiée.

Ces données ne feront pas apparaitre votre identité qui sera remplacée par un numéro. Les informations concernant votre identité ne seront connues que par l’équipe médicale vous prenant en charge.

Les données peuvent être transférées sous forme non nominative à des partenaires engagés dans la recherche et lutte contre ce nouveau virus ainsi que le cas échéant à des prestataires du Centre Hospitalier Annecy Genevois dans le cadre de leurs missions et dans le respect des règlementations applicables.

Aux fins de ces projets de recherche, vos données seront conservées pour un maximum de deux ans après la dernière publication scientifique liées aux projets de recherche. Elles seront ensuite archivées, avec des accès restreint, pour un maximum de vingt ans.

Conformément au RGPD et à la loi Informatique et Libertés, vous disposez des droits suivants sur les données vous concernant :

• Droit d’accès aux données personnelles vous concernant,
• Droit de rectification,
• Droit à la limitation du traitement dans les conditions prévues par la réglementation,
• Droit à l’effacement de vos données, néanmoins ce dernier peut faire l’objet de restriction notamment si cette suppression est susceptible de rendre impossible ou de compromettre gravement la réalisation des objectifs des projets de recherche.

Vous disposez également d’un droit d’opposition au traitement de vos données. dans les conditions définies par le RGPD. Celui-ci empêche tout traitement ultérieur des données vous concernant.

Ces droits s’exercent auprès du Médecin qui vous a pris en charge ou auprès du délégué à la protection des données de l’établissement à savoir :

Madame Armelle COUTELLE - DPO

Centre Hospitalier Annecy Genevois

Direction Générale,

1 avenue de l’Hôpital, 74370 EPAGNY METZ-TESSY).

Email : dpo@ch-annecygenevois.fr

Si malgré l’engagement de notre établissement, à respecter vos droits et à protéger les données vous concernant, vous restez insatisfait, il vous est possible d’introduire une réclamation auprès de l’autorité de contrôle : la Commission nationale de l’informatique et des libertés.

Par ailleurs, vous pouvez accéder directement ou par l’intermédiaire d’un médecin de votre choix à l’ensemble de vos données médicales en application des dispositions de l’article L 1111-7 du Code de la Santé Publique.

Dans ce cadre, vous trouverez ci-dessous la liste des recherches menées par des professionnels du CHANGE et dont le CHANGE est promoteur. Certaines de ces recherches sont menées en collaboration avec des partenaires extérieurs au CHANGE.

Etude EpiHospit-COVID :  Caractérisation et description de l’évolution de l’épidémie hospitalière liée au Covid 19 à partir des données issues de la prise en charge des patients en région Auvergne Rhône Alpes. Cette étude est menée conformément au code de la santé publique, au Règlement Général sur la Protection des Données et à la méthodologie de référence MR004 éditée par la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés.

Licéité du traitement : le traitement est nécessaire à l'exécution d'une mission d'intérêt publique. Le traitement des données de santé est nécessaire à des fins de recherche scientifique dans le domaine de la santé.

Responsable de traitement : le Centre Hospitalier Annecy Genevois

Le projet de recherche est coordonné par le Dr Cécile Janssen, infectiologue au CHANGE, responsable scientifique de la recherche.

Partenaires externes : aucun pour le moment

Destinataires des données :  le responsable de traitement, le responsable scientifique de la recherche, les professionnels intervenant dans la recherche, les personnes chargées du traitement et de l'analyse des données, notamment l’Inserm.

Date de mise en œuvre de l’étude :  08/04/2020

Durée de conservation des données :  2 ans après publication du rapport final de l’étude.

Vous avez la possibilité d’exercer vos droits « Informatiques et Libertés » (accès, rectification, suppression, limitation) auprès du Délégué à la Protection des Données du responsable de traitement à l’adresse suivante : dpo@ch-annecygenevois.fr.

Vous pouvez également vous opposer au traitement de vos données à des fins de recherche en téléchargeant le formulaire et en le retournant à l’adresse suivante : dpo@ch-annecygenevois.fr.